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El sarcoma de Ewing es el segundo tumor óseo maligno primario más frecuente en la infancia y el más frecuente en España.

ASPANION (Aso­cia­ción de Padres de Niños con Cán­cer de la Comu­ni­dad Valen­cia­na), de la mano de la ini­cia­ti­va soli­da­ria Con­ti­go por la Bata­lla, ha rea­li­za­do un dona­ti­vo al Ins­ti­tu­to de Inves­ti­ga­ción Sani­ta­ria INCLIVA, del Hos­pi­tal Clí­ni­co de Valen­cia, con el fin de con­tri­buir al desa­rro­llo de las inves­ti­ga­cio­nes sani­ta­rias en cán­cer infan­til. La idea de la dona­ción ha sido de dos muje­res de Cas­te­llón con hijos afec­ta­dos por un cán­cer (una niña que tuvo leu­ce­mia con 7 años y un niño que murió el pasa­do mes de abril, con 14 años, como con­se­cuen­cia de sar­co­ma de Ewing).

 

El acto de la dona­ción de ASPANION a INCLIVA.

La dona­ción –por un impor­te de 3.009,64 euros- se des­ti­na­rá con­cre­ta­men­te al Gru­po de Inves­ti­ga­ción Tras­la­cio­nal de Tumo­res Sóli­dos Pediá­tri­cos de INCLIVA ‑que codi­ri­gen el Dr. Samuel Nava­rro y la Dra. Rosa Nogue­ra, del gru­po del CIBER de Cán­cer (CIBERONC)- para cola­bo­rar en la inves­ti­ga­ción del sar­co­ma de Ewing, un cán­cer que es más común en niños y ado­les­cen­tes, aun­que pue­de dar­se a cual­quier edad.

La Dra. Nogue­ra ha expre­sa­do su pro­fun­do agra­de­ci­mien­to a Con­ti­go por la Bata­lla y ASPANION por su apor­ta­ción al pro­yec­to que está desa­rro­llan­do el gru­po que codi­ri­ge en INCLIVA, basa­do en “la apli­ca­ción con­jun­ta de la gené­ti­ca, de estra­te­gias mor­fo­mé­tri­cas de aná­li­sis digi­tal micros­có­pi­co y de los aná­li­sis esta­dís­ti­cos con datos clí­ni­cos, para avan­zar en la tera­pia per­so­na­li­za­da de pacien­tes con sar­co­ma de Ewing”.

 

Resultados muy útiles y traslacionales a otro tipo de pacientes

“Nues­tros estu­dios ‑ha expli­ca­do la Dra. Nogue­­ra- tra­tan de pro­por­cio­nar resul­ta­dos tras­la­cio­na­les úti­les no solo en pacien­tes con dichos tumo­res sino tam­bién en niños con otros tipos de neo­pla­sias, ya que pro­por­cio­nan infor­ma­ción esen­cial sobre las rela­cio­nes entre la estruc­tu­ra y la fun­ción mecá­ni­ca, a todos los nive­les de orga­ni­za­ción del teji­do tumo­ral, para el desa­rro­llo de nue­vas estra­te­gias tera­péu­ti­cas”.

El sar­co­ma de Ewing es un tipo raro de cán­cer que se pro­du­ce en los hue­sos o en el teji­do blan­do alre­de­dor de los hue­sos. Sue­le comen­zar en los hue­sos de la pier­na y en la pel­vis, pero pue­de gene­rar­se en cual­quier hue­so. Con menos fre­cuen­cia, comien­za en los teji­dos blan­dos del pecho, el abdo­men, las extre­mi­da­des u otros luga­res.

 

El segundo tumor óseo maligno primario más frecuente en España

Es el segun­do tumor óseo maligno pri­ma­rio más fre­cuen­te en la infan­cia, por detrás del osteo­sar­co­ma, y el más fre­cuen­te en Espa­ña, según el Regis­tro Nacio­nal de Cán­cer Pediá­tri­co de 2016. El 80% apa­re­ce en meno­res de 20 años, es infre­cuen­te en meno­res de 5 años y en mayo­res de 30, sien­do más fre­cuen­te en varo­nes, y su inci­den­cia anual apro­xi­ma­da es de 3 casos por millón en meno­res de 21 años. En la actua­li­dad, según des­ta­ca la Dra. Nogue­ra, “exis­ten múl­ti­ples nece­si­da­des no aten­di­das en pacien­tes que sufren con este tumor, que per­te­ne­ce a los sar­co­mas de célu­las redon­das, al igual que ocu­rre en otros tumo­res infan­ti­les”. En este sen­ti­do, expli­ca que, “en gene­ral, los sar­co­mas de célu­las redon­das son un gru­po hete­ro­gé­neo de tumo­res que pue­den seguir un cur­so clí­ni­co muy agre­si­vo” y que “exis­ten sub­ti­pos espe­cí­fi­cos que res­pon­den a los regí­me­nes tera­péu­ti­cos bien defi­ni­dos, por lo que la cla­si­fi­ca­ción ade­cua­da es cru­cial para una ges­tión idó­nea del pacien­te”.

Los gran­des avan­ces en el tra­ta­mien­to del sar­co­ma de Ewing, que han sido posi­bles gra­cias a la inves­ti­ga­ción sani­ta­ria, han ayu­da­do a mejo­rar las pers­pec­ti­vas de las per­so­nas que lo pade­cen. Sin embar­go, la Dra. Nogue­ra inci­de en que ”la tasa de super­vi­ven­cia actual es infe­rior al 20% en los pacien­tes con enfer­me­dad pri­ma­ria dise­mi­na­da o recaí­da” y es nece­sa­rio con­ti­nuar inves­ti­gan­do. “Por lo gene­ral –afirma‑, la matriz extra­ce­lu­lar del sar­co­ma de Ewing está poco desa­rro­lla­da aun­que es la rela­ción con esa matriz y su com­ple­ji­dad bio­ló­gi­ca la que nos obli­ga a seguir bus­can­do en el con­tex­to tisu­lar tera­pias diri­gi­das e inmu­nes y/o mar­ca­do­res pre­dic­to­res de res­pues­ta tera­péu­ti­ca espe­cial­men­te para aque­llos pacien­tes con metás­ta­sis, el prin­ci­pal fac­tor pro­nós­ti­co adver­so”.

 

Sobre ASPANION

 

ASPANION es la Aso­cia­ción de Padres de Niños con Cán­cer de la Comu­ni­dad Valen­cia­na. Crea­da en 1985 por las pro­pias fami­lias afec­ta­das, tie­ne como obje­ti­vo mejo­rar la cali­dad de vida de los niños y ado­les­cen­tes con cán­cer tra­ta­dos en la Comu­ni­dad Valen­cia­na. En 2020, el colec­ti­vo de aten­ción fue de 6.683 per­so­nas entre meno­res afec­ta­dos, en dis­tin­tas fases de la enfer­me­dad y fami­lia­res.

La ini­cia­ti­va Con­ti­go por la Bata­lla sur­gió hace tres años en Vall d’Uixó de la mano de una fami­lia afec­ta­da. Tra­ba­ja de mane­ra volun­ta­ria, jun­to con ASPANION, para recau­dar fon­dos que con­tri­bu­yan a mejo­rar la cali­dad de vida de las fami­lias.

 

Campaña “Yo apoyo la Investigación”, de INCLIVA

INCLIVA, en su misión de con­tri­buir a mejo­rar la salud y la cali­dad de vida, ha impul­sa­do, duran­te sus vein­te años de tra­yec­to­ria, pro­gra­mas de inves­ti­ga­ción pro­pios y ha par­ti­ci­pa­do acti­va­men­te en pro­yec­tos inter­na­cio­na­les –en áreas como la onco­lo­gía, la salud car­dio­vas­cu­lar, el meta­bo­lis­mo y el daño orgá­ni­co y la medi­ci­na repro­­du­c­­ti­­va- que están per­mi­tien­do detec­tar de for­ma pre­coz muchas enfer­me­da­des y avan­zar per­ma­nen­te­men­te hacia una medi­ci­na de pre­ci­sión con tra­ta­mien­tos cada vez más per­so­na­li­za­dos y con menos efec­tos secun­da­rios. Gra­cias a la inves­ti­ga­ción, hoy se curan pato­lo­gías que has­ta hace poco se con­si­de­ra­ban incu­ra­bles y es posi­ble no solo aña­dir años a la vida sino tam­bién vida a los años.

A tra­vés de su cam­pa­ña ‘Yo apo­yo la inves­ti­ga­ción’, INCLIVA pre­ten­de con­cien­ciar a enti­da­des y ciu­da­da­nos sobre el papel cla­ve de la inves­ti­ga­ción para con­se­guir avan­ces médi­cos que garan­ti­cen una asis­ten­cia de pri­mer nivel en el ámbi­to de la sani­dad públi­ca y ayu­den a sal­var cada vez más vidas. De este modo, recuer­da a los ciu­da­da­nos la tras­cen­den­cia de la inves­ti­ga­ción y la posi­bi­li­dad de que tam­bién ellos, de modo par­ti­cu­lar, reali­cen su apor­ta­ción para el avan­ce de la cien­cia, ponien­do de relie­ve la impor­tan­cia de cada dona­ti­vo, por peque­ño que sea, en la cons­truc­ción de un futu­ro de salud y espe­ran­za para millo­nes de per­so­nas.

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